FMF Hastaları Devletten Acil Destek Bekliyor

Ailevi Akdeniz Ateşi Hastaları Devletten Destek bekliyor

Sosyal Farkındalık yaratmak amacı ile İzmir’de bir araya gelen yaklaşık 30 FMF hastası Çalışma ve Sağlık Bakanlığı’ndan yaşadıkları zorluklar için acil destek beklediklerini belirtti…

 

Amaçları FMF yani Ailevi Akdeniz Ateşi hastalığı konusunda sosyal farkındalık amacı ile seslerinin duyulması,

fmf-hastalari-devletten-acil-destek-bekliyor-30 kisi-facebook-grubu-izmirde-bir-arada

FMF (AAA) hastaları iş eğitim ve özel yaşamda zorluklar yaşıyorlar

Dünya literatüründe FMF (familial Mediterranean fever) Türkiye’de de Ailevi Akdeniz Ateşi (AAA) olarak bilinen Rahatsızlığın Atak Zamanları ve hastalığın ağır olduğu dönemlerde sosyal yaşamın yanı sıra iş yaşamında ve eğitim hayatında Bu rahatsızlığı olan kişilere büyük zorluklar yaşatmakta.

Iş yaşamlarında Ailevi Akdeniz Ateşi rahatsızlığı olan kişilerin işe alınmak istenmediği veya bu kişilerin rahatsızlıkları veyahutta atak geçirdikleri durumlarda ihtiyaçları olan dinlenmek veya tedavi görmek için izin alınmak istendiğinde ise çeşitli zorluklar yaşanmakta olduğu dile getirilmekte…

 

Facebookta grupta tanıştılar

Sosyal medya kanalı olan Facebook’ta bir araya gelen yaklaşık 30 FMF hastası bu konuya dikkat çekmek ve Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı’nın dikkatini Çekerek konu ile ilgili gereken düzenlemelerin yapılmasını isteyen ir grup İzmir’de bir araya gelerek sosyal farkındalık yaratmak için açıklamalar yaptı.

FMF e Sosyal Farkındalık amacı ile bir araya geldiler

fmf-hastalari-devletten-acil-destek-bekliyor-1

AAA hastalığı ile mücadele eden grubun ülke genelindeki birçok hastanenin acil servislerinde doktorların hastalık ile ilgili gerekli donanıma sahip olmaması ve bu nedenle kilometrelerce yol yaparak şehir değiştirip FMF hastalığında uzman olan doktorlara ulaşmanın zorlukları, 38 dereceyi geçerek yüksek ateş olarak nitelendirilen 1 ile 3 gün süren periyotlarda Karın bölgesindeki yüksek ağrı eklem yerlerindeki şiddetli ağrılar nedeniyle belirli dönemlerde istirahat etmesi gereken hastaların hastalık semptomları yaşandığında iş yaşamında işten atılmak korkusu ile izin alamadıklarını belirtiyorlar…

 

“SÖZ KONUSU OLAN DIŞLANMA YAŞANAN OLUMSUZ OLAYLARDA OLDUĞU GİBİ YAŞAM İÇERİSİNDEKİ KRONİK BAZI HASTALIKLARDA DA MEVCUT. “

Bilindiği gibi ne yazık ki tecavüz gibi bir çok olumsuz olayda olduğu gibi Epilepsi veya FMF hastalığı gibi hastalıklarda da gerekli olan kültür ahlakı konusundaki eksikliklerimiz ve kanun düzenlemelerinde henüz gerekli düzenlemelerin uyarlanmamış olması bu tip durumlar ile karşı karşıya kalan zaten mağdur durumda olan kişileri 2. bir mğduriyet durumu olan sosyal hayattan dışlanma , ayrı kişi olma durumu ile de karşı karşıya bırakabilmekte. yada kişiler rahatsızlıklarını gizlemek yolu ile kendilerini sosyal hayatın dışarısında ırakmak zorunda kalabilmekte yada tercih edebilmekte… 

Konu ile ilgili gereken düzenlemelerin yapılmasını arzu eden grup Rahatsızlığın doğru istirahat şartları gerçekleşmediğinde böbrek yetmezliği gibi rahatsızlıklara yol açarak hayatı tehdit eden ciddi sorunlara yol açtığının önemini vurguladı.

Sağlıklı günler dileriz

Benzer yazılar

Bir yorum var: “FMF Hastaları Devletten Acil Destek Bekliyor

  1. Kadınların adet döneminde had safhaya çıkabilen ailesel akdeniz ateşi hastalığı genetik bir hastalık olmasına rağmen çoğu doktor bunu regl sancısıyla karıştırıyor ve ağrı kesici ile çözüm arıyor. Oysa kolşikum diye okunan beyaz orkide bazlı basit bir ilaç fmf hastalığına iyi gelir. Ayrıca fmf hastalığı ile fmf taşıyıcı olmak arasında fark var. Taşıyıcı iseniz kesinlikle fmf hastası biriyle evlenmemeli yani çocuk yapmamalısınız. Çünkü çocuk da FMFli olur.

Bir cevap yazın

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.